10 rzeczy, które chciałoby nam powiedzieć dziecko z autyzmem

Zachowania dzieci z autyzmem stanowią zagadkę często nawet dla tych, którzy przez całe życie mają do czynienia z osobami z takimi zaburzeniami. Ellen Notbohm, mama chłopca dotkniętego autyzmem, postanowiła napisać książkę, aby przybliżyć szerokiej grupie osób pragnienia i myśli osób z autyzmem.

Autorka stara się wyrazić to, czego jej syn i inne dzieci z autyzmem same wypowiedzieć nie potrafią, ze względu na trudności w komunikacji, ograniczony zasób słów i ograniczone rozumienie sytuacji społecznych.

1. Przede wszystkim jestem dzieckiem

Nikt z nas nie lubi być szufladkowany, etykietowany, opisywany za pomocą jednej tylko cechy. Starajmy się patrzeć na dzieci z zaburzeniami rozwoju całościowo, a nie jedynie przez pryzmat ich niedoskonałości. Autyzm jest tylko jednym z apsektów charakteru i zachowania. Osoby nim dotknięte wciąż są przede wszystkim dziećmi, z własnymi potrzebami, pragnieniami i talentami.

2. Moja percepcja zmysłowa jest zaburzona

Związane jest to z zaburzonym procesem integracji sensorycznej, który polega na przyjmowaniu i analizowaniu informacji płynących ze zmysłów. Dzieci z autyzmem często zwykłe obrazy, zapachy, dźwięki czy wrażenia dotykowe odbierają jako dotkliwy ból. Jednym z przejawów nieprawidłowej organizacji informacji zmysłowych jest bowiem tzw. obronność sensoryczna (oral defensiveness), polegająca na nadmiernej reaktywności na bodźce. Problemy związane z zaburzeniami percepcji zmysłowej są dla opiekunów, rodziców, nauczycieli bardzo trudne do zrozumienia, a to właśnie one w dużej mierze determinują zachowanie dzieci z autyzmem.

3. Staraj się dostrzec różnicę pomiędzy tym, czego nie chcę, a tym, czego nie potrafię

Ta prośba dziecka z autyzmem dotyczy odróżniania tego czego nie chce ono zrobić, od tego, czego nie może zrobić. Sytuacja w której dziecko pozornie jest nieposłuszne, nie słucha i nie wykonuje poleceń może być zupełnie niezawiniona i wynikać z niezrozumienia tychże poleceń.

W kontakcie z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu trzeba mieć więc na uwadze dwie prawidłowości:

– zachowania dziecka są formą komunikacji

– każde zachowanie ma swoją przyczynę.

Rozpoznawanie przyczyn konkretnych zachowań dzieci z autyzmem jest wyzwaniem bardzo trudnym, wymagającym dużej wiedzy, ale także cierpliwości i spoglądania na dziecko z miłością.

4. Traktuję język dosłownie

Warto pamiętać, że dzieci z autyzmem nie rozumieją metafor, wyrażeń idiomatycznych, niuansów, aluzji ani sarkazmu. Komunikując się z nimi powinniśmy zwracać uwagę na swój język i formułować nasze wypowiedzi tak, by były one proste, bezpośrednie i konkretne. Tylko wtedy stwarzamy szansę na zaistnienie komunikacji.

5. Mam ograniczony zasób słów, bądź wobec mnie cierpliwy

Punkt ten odnosi się do trudności związanej z opisywaniem własnych uczuć i potrzeb. Często dziecko nie potrafi nazwać swojego stanu, np. tego że jest głodne, zmęczone, albo że coś je frustruje. W kontakcie z dziećmi z autyzmem istotne jest więc zwracanie uwagi nie tylko na komunikaty werbalne, ale także na mowę ciała, postawę, skłonność do ucieczki lub zamykania się w sobie. Są to sygnały, które informują nas o tym, że coś jest nie w porządku, jakaś potrzeba dziecka nie jest zaspokojona.

6. Posługiwanie się językiem sprawia mi trudność, ale mam lepszą percepcję wzrokową

Badania wskazują, że wiele osób z autyzmem myśli za pomocą obrazów. W związku z ograniczeniami w rozumieniu języka, pomocne w kontakcie z dzieckiem z autyzmem może być zobrazowanie wypowiedzi:

– zamiast powtarzać wciąż te samo polecenie lepiej jest pokazać jak wykonać zadanie

– ułatwieniem w organizacji dnia lub zajęć jest sporządzenie planu wizualnego.

7. Staraj się skupiać na tym co potrafię, a nie na tym, czego nie mogę

Zetknięcie z nieustanną krytyką i poczuciem, że nie spełnia się oczekiwań powoduje jednakową frustrację u dzieci z autyzmem jak u dzieci rozwijających się prawidłowo. Niezmiernie ważne w kontakcie i pracy z dzieckiem jest znalezienie jego mocnych stron, atutów, podkreślanie postępów i wysiłków.

8. Mam problemy w kontaktach społecznych

Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają niskie umiejętności kontaktów międzyludzkich, a także problem ze rozumieniem sytuacji społecznych. Pomocne może być towarzyszenie dziecku i bycie jego przewodnikiem w świecie społecznych relacji. Można taże skorzystać z prowadzonego przez profesjonalistów treningu umiejętności społecznych. Warto pamiętać o tworzeniu atmosfery, w której dziecko może rozwijać zdrowe poczucie własnej wartości oraz unikaniu wywierania presji w sytuacjach, które mogą wynikać z jego ograniczeń.

9. Staraj się rozpoznać, co powoduje moje trudności

Tzw. zachowania trudne, załamanie równowagi pojawia się zazwyczaj w sytuacji, w której nastąpiło zaburzenie funkcjonowania bardzo wrażliwego układu nerwowego dziecka, a ono wykorzystało już wszystkie znane sobie sposoby na poinformowanie nas o swoim dyskomforcie. Towarzyszenie dziecku z autyzmem i praca z nim wymaga nieustannej wrażliwości, wsłuchiwania się w dziecko. Ważne, by pamiętać, że każde zachowanie stanowi formę komunikacji. Powtarzane z uporem zachowania mogą za przyczynę mieć zaburzenia snu, zaburzenia układu trawiennego lub alergie pokarmowe.

10. Jeśli jesteś członkiem mojej rodziny kochaj mnie bezwarunkowo

W całym trudzie wychowywania dziecka z zaburzeniami rozwoju nie można zapomnieć o najważniejszym. Największym darem, jaki rodzic może podarować swojemu dziecku jest miłość. Towarzyszenie dziecku z autyzmem to nie nieustanna walka o to, by go zmienić, ale bycie przewodnikiem w gąszczu społecznych relacji, wsparciem w rozwoju i dążeniu do samodzielności.

Małgorzata Stańczyk

Na podstawie książki:

E. Notbohm, 10 rzeczy o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem, Świat Książki, Warszawa 2009.